Warum sollte ich mich registrieren?
Es gibt viele Vorteile die dafür sprechen, sich in einem Register anzumelden. Durch die Registrierung:
- ist es für Sie leichter möglich, an Studien teilzunehmen, auch wird die Patientenrekrutierung für klinische Studien erleichtert;
- wird die Forschung an neuen Therapien für FKRP-assoziierte Erkrankungen beschleunigt;
- können registrierte Patienten über den neuesten Stand zu Forschungsergebnissen und neuen Behandlungsmethoden informiert werden;
- helfen Sie, weitere Erkenntnisse über die Häufgkeit der Erkrankung und Verbreitung, den natürlichen Verlauf und beeinflussenden Faktoren zu gewinnen;
- helfen Sie, für alle Patienten weltweit gleiche Behandlungsbedingungen zu erreichen;
- helfen Sie, dringend benötigte Mittel für die weitere Erforschung dieser seltenen Erkrankungen einzuwerben.