Nützliche Informationen
Wo Sie mehr über FKRP-assoziierte Erkrankungen erfahren
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke – DGM e. V.
Die DGM ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Ziele sind die Förderung der Erforschung und die Bekämpfung neuromuskulärer Erkrankungen sowie die Aufklärung, Unterstützung und Interessenvertretung Betroffener und Angehöriger.
Cure CMD
“Cure CMD” ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich Forschung, Behandlung und Heilung Kongenitaler Muskeldystrophien zum Ziel gesetzt hat.
EURORDIS
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patientengeführte Vereinigung von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen tätig ist, mit dem Ziel durch Interessenvertretung, Forschungsförderung, Vernetzung und Sensibilisierung die Lebensqualität aller der Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltener Krankheit leben.
Homepage www.lgmd2i.com
Die Limb Girdle Muscular Dystophy-2I-Website von Lacey Woods ist eine hervorragende Quelle für Informationen über und zu dieser Diagnose.
LGMD2I Forschungsfonds / LGMD2I Research Fund
Als gemeinnützige Organisation konzentriert sich der LGMD2I Forschungsfonds darauf, die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für LGMDR9/2I zu beschleunigen.
Assoziation für Muskeldystrophien / Muscular Dystrophy Association (MDA)
MDA ist eine gemeinnützige Gesundheitsbehörte mit dem Ziel Behandlungen und Heilungen für Muskeldystrophien, Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und verwandte Erkrankungen zu finden, die weltweit Forschungsprojekte unterstützt. Sie setzt sich auch in den Bereichen Gesundheitsversorgung und Unterstützung, rechtliche und erzieherische Beratung ein.
Aktion für die Behandlung von Muskeldystrophie / Muscular Dystrophy UK (MDUK)
MDUK ist die führende UK Charity-Organisation mit dem Schwerpunkt Muskeldystrophie und verwandte Erkrankungen. Ziel ist Muskeldystrophien durch neue Therapien zu bekämpfen und zu heilen und das Leben der Menschen zu verbessern, die derzeit mit diesen Erkrankungen leben.
Nationale Organisation für seltene Erkrankungen / National Organisation for Rare Disorders (NORD)
NORD ist eine einzigartige Vereinigung freiwilliger Gesundheitsorganisationen, die Menschen mit seltenen Krankheiten hilft und die beteiligten Organisationen unterstützt. NORD ist der Identifikation, Behandlung und Heilung von seltenen Erkrankungen durch Programme für Bildung, Interessenvertretung, Forschung und Beratung verpflichtet.
CureLGMD2i
CureLGMD2i (früher bekannt als die Samantha J. Brazzo Stiftung) unterstützt zusammen mit dem LGMD2I Forschungsfonds, Cure CMD und dem Stevenson Familien Fonds speziell die Erforschung einer Behandlung oder Heilung für LGMDR9/2I.
TREAT-NMD Alliance
TREAT-NMD ist ein internationales Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen. Mit seiner Infrastruktur soll es sicherstellen, dass vielversprechende neue Therapien Patienten so schnell wie möglich erreichen.
Deutsche LGMD2I-Facebook-Gruppe
Jan Bahlmann gründete diese Gruppe als Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs mit anderen Betroffenen in Deutschland. Zur Anmeldung benötigen Sie einen aktiven Facebook-Account und werden gebeten, Herrn Bahlmann direkt mittels privater Nachricht zu kontaktieren.
Kontakt Jan Bahlmann (nur nach Login verfügbar)
Internationale LGMD2I-Facebook-Gruppe
Lacey Woods gründete diese Seite als Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs mit anderen Betroffenen. Zur Anmeldung benötigen Sie einen aktiven Facebook-Account.
Behandlungsempfehlungen Kongenitale Muskeldystrophie
Mit der großzügigen Unterstützung von TREAT-NMD, AFM, Telethon und “Cure CMD” entstand unter der Leitung von Dr. Ching Wang, Dr. Thomas Sejersen und Dr. Anne Rutkowski ein Leitfaden zu Behandlungsempfehlungen der Kongenitalen Muskeldystrophie.
Ein internationales Kommittee zur Findung von Behandlungsstandards für Patienten mit Kongenitaler Muskeldystrophie wurde gegründet, um aktuelle Anforderungen zu identifizieren und die verfügbare Literatur auf Evidenz-basierte Empfehlungen zu überprüfen.
Die Behandlungsempfehlungen gibt es für 7 Fachgebiete: Diagnostik, Neurologie, Lungenheilkunde, Orthopädie/Rehabilitation, Gastroenterologie/Ernährung/Logopädie, Kardiologie und Palliativmedizin.
Familienratgeber Kongenitale Muskeldystrophie
Es wurde auch ein Ratgeber für Familien auf der Grundlage eines wissenschaftlichen Artikels verfasst. Er dient als Hilfestellung in der Kommunikation der Bedürfnisse zwischen betroffenen Personen, Familien und Leistungserbringern.