Informationen für Ärzte

Patientenregister für seltene Erkrankungen sind vor dem Hintergrund neuer Therapieentwicklungen für einige neuromuskuläre Erkrankungen eine wichtige Voraussetzung, um eine ausreichende Anzahl von Teilnehmern für klinische und Forschungs-Studien schnell identifizieren zu können. Das FKRP-Register enthält genaue und aktuelle Informationen über den klinischen und humangenetischen Befund von Patienten. Für aussagekräftige Studien ist es wichtig, genügend Patienten entsprechend den Einschlusskriterien rekrutieren zu können, da sich die Entwicklung möglicher Therapien sonst um Jahre verzögern kann.

Die Eingabe der Daten erfolgt durch den Patienten selbst, der klinische Teil mit dem Einverständnis des Patienten durch den behandelnden Arzt. Teilnehmende Ärzte können jederzeit die Daten ihrer Patienten einsehen aktualisieren. Umgekehrt kann der Patient die Daten sehen, die sein Arzt ergänzt hat.

Den Fragebogen können Sie vor Anmeldung einsehen. Sie benötigen ca. 5 Minuten, um die erforderlichen Informationen zu vervollständigen.

Wir bitten Sie, eingegebene Daten jährlich zu aktualisieren und werden Sie per E-Mail daran erinnern.

Wenn Sie Patienten behandeln, die von Veränderungen im FKRP (Fukutin-related Protein)-Gen betroffen sind (Gliedergürtelmuskeldystrophie Typ R9 (LGMD29 bzw. LGMD2I), Kongenitale Muskeldystrophie Typ 1C (MDC1C), Muscle eye brain disease - MEB oder Walker-Warburg-Syndrom (WWS)), würden wir uns sehr freuen, Sie als behandelnden Arzt in unserem Register aufzunehmen. Bitte kontaktieren Sie uns unter fkrp-register.bitte.entfernen@med.uni-muenchen.de!