Kontakt aufnehmen
Wenn Sie eine Frage haben, die wir auf unseren Informationsseiten nicht zu Ihrer Zufriedenheit beantwortet haben oder wenn Sie uns eine Rückmeldung geben möchten, wenden Sie sich bitte an:
fkrp-register.bitte.entfernen@med.uni-muenchen.de
Wenn es um einen bestimmten Patienten geht, schreiben Sie uns bitte auch den vollen Namen und das Geburtsdatum.
Nationale Kontakte
Für das globale FKRP-Register gibt es Ansprechpartner in verschiedenen Ländern. Je nach Sprache bzw. Land können Sie sich an folgende E-Mail-Adressen wenden:
Lenkungsausschuss
Der globale FKRP-Register Lenkungsausschuss besteht aus vier neuromuskulären Spezialisten, einem Patienten-Vertreter sowie je einem Vertreter von “Cure CMD” und dem “LGMD2I Forschungsfonds”. Der Lenkungsausschuss ist verantwortlich für die inhaltlich-formale Überprüfung aller Anfragen zu anonymisierten Daten aus dem Register.
Liste der Mitglieder des Lenkungsausschusses
Betreiber
Betreiber des globalen FKRP-Registers ist das Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Universität München (LMU).
Liste der Mitarbeiter für das Register