Das Globale FKRP-Patientenregister

Hinweise zur COVID-19 Pandemie

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,

im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf folgende Flyer des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen (jeweils PDF, öffnen in neuem Fenster):

Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V. sowie allgemeine Empfehlungen der World Muscle Society (PDF) und Empfehlungen der World Muscle Society zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF).

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.

Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!

Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!

Ihr Team der Patientenregister

Das Globale FKRP-Register ist ein internationales Register, das genetische und klinische Daten über Personen sammelt, die von Erkrankungen durch eine Mutation im FKRP-Gen (Fukutin Related Protein) betroffen sind. Dazu gehören Gliedergürteldystrophie R9 (LGMD R9), früher als Gliedergürteldystrophie 2I (LGMD 2I) bezeichnet, sowie die selteneren Erkrankungen Kongenitale Muskeldystrophie 1C (MDC1C), Muskel-Auge-Gehirn-Krankheit (MEB) und Walker-Warburg-Syndrom (WWS).

Die gesammelten Informationen ermöglichen es, Patienten zu finden, die für klinische Studien in Frage kommen und erleichtert ihnen die Teilnahme. Patienten auf der ganzen Welt können sich hier registrieren. Weitere Informationen für Patienten

Da Patienten mit Veränderungen im FKRP-Gen sehr selten sind, zählt jede einzelne Person!

Falls Sie Kongenitale Muskeldystrophie (CMD) ohne Bezug zu FKRP haben oder falls die Genmutation noch unbekannt ist, können Sie sich im CMD International Registry (CMDIR) registrieren.

Aktuell (Juni 2016)

Im fünften Newsletter des FKRP-Registers für Patienten und Kliniker finden Sie aktuelle Informationen zum Register, zu Patientenorganisationen sowie zur aktuellen Forschung. Den Newsletter, den alle registrierten Patienten per E-Mail erhalten haben, können Sie auch hier als PDF-Datei herunterladen:

Newsletter

“Eine wunderbare Idee. Zu wissen, dass all diese Arbeit im Gange ist, macht uns Hoffnung für die Zukunft.”

- Carol und Susan, Schwestern mit LGMDR9.

 

TREAT-NMD

 

Klinikum der Universität München - Friedrich-Baur-Institut MD-NET

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