Das Globale FKRP-Patientenregister
COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen
World Muscle Society Empfehlung zu Vakzinen
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,
im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf die Broschüre „Bewegung und Atmung” des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen, die neben allgemeinen Empfehlungen auch Informationen zu Infektionen der Atemwege bei Atemmuskelschwäche enthält.
Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V.. Die World Muscle Society (WMS) hat allgemeine Empfehlungen (PDF) sowie Empfehlungen zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF) und zu Impfstoffen (PDF) herausgegeben. Am 3. Dezember 2021 wurde eine Empfehlung zu Vakzinen (PDF) veröffentlicht.
Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.
Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!
Ihr Team der Patientenregister
Das Globale FKRP-Register ist ein internationales Register, das genetische und klinische Daten über Personen sammelt, die von Erkrankungen durch eine Mutation im FKRP-Gen (Fukutin Related Protein) betroffen sind. Dazu gehören Gliedergürteldystrophie R9 (LGMD R9), früher als Gliedergürteldystrophie 2I (LGMD 2I) bezeichnet, sowie die selteneren Erkrankungen Kongenitale Muskeldystrophie 1C (MDC1C), Muskel-Auge-Gehirn-Krankheit (MEB) und Walker-Warburg-Syndrom (WWS).
Die gesammelten Informationen ermöglichen es, Patienten zu finden, die für klinische Studien in Frage kommen und erleichtert ihnen die Teilnahme. Patienten auf der ganzen Welt können sich hier registrieren. Weitere Informationen für Patienten
Da Patienten mit Veränderungen im FKRP-Gen sehr selten sind, zählt jede einzelne Person!
Falls Sie Kongenitale Muskeldystrophie (CMD) ohne Bezug zu FKRP haben oder falls die Genmutation noch unbekannt ist, können Sie sich im CMD International Registry (CMDIR) registrieren.
Im fünften Newsletter des FKRP-Registers für Patienten und Kliniker finden Sie aktuelle Informationen zum Register, zu Patientenorganisationen sowie zur aktuellen Forschung. Den Newsletter, den alle registrierten Patienten per E-Mail erhalten haben, können Sie auch hier als PDF-Datei herunterladen:
